To, co se zpočátku jevilo jako afázie, byl příznak mnohem vážnějšího a komplikovanějšího onemocnění. Trvalo několik měsíců, než lékaři vynesli krutý verdikt: Bruce Willis trpí frontotemporální demencí (FTD), nevyléčitelnou a vzácnou chorobou, při které odumírají nervové buňky v mozku.

Diagnóza nebyla snadná, protože příznaky jsou v této fázi nepatrné a nejasné. Manželka herce, Emma Heming Willis, o nich promluvila až nyní, více než tři roky po prvotní diagnóze.

„Ve srovnání s tím, jak byl dříve upovídaný a zapojený do všeho, byl najednou tišší,“ řekla Emma v rozhovoru pro ABC a pokračovala: „Působil trochu odtažitě, rezervovaněji, ne jako Bruce, který je vřelý a milující. Čelit úplnému opaku jeho osobnosti bylo alarmující a děsivé. Nechápala jsem, co se děje, a ptala jsem se sama sebe: ‚Jak mohu zůstat v manželství, ve kterém necítím to, co jsem cítila dřív?

Od samého začátku Willise podporovala hlavně jeho nejbližší rodina. Kromě jeho manželky Emmy ho pravidelně navštěvovala také jeho bývalá manželka Demi Moore a jejich tři dospělé dcery. I když se snažili ze všech sil, lékaři k nim byli od začátku upřímní.

„Řekli mi, že není žádná naděje, žádná léčba. Nechali mě… úplně bez ničeho. S diagnózou, kterou jsem nedokázala vyslovit. Nechápala jsem, co to znamená. Zpanikařila jsem. Pamatuji si, že jsem to slyšela, ale nic jiného. Bylo to, jako bych byla ve volném pádu,“ vzpomíná na jeden z nejtěžších okamžiků svého života. Když se moderátorka zeptala, jak na diagnózu reagoval Bruce, který v té době ještě mohl mluvit, jeho žena ji překvapila smutnou odpovědí: „Myslím, že si to Bruce nikdy neuvědomil.“

Kromě jeho rodiny se o Willise střídavě staraly sestry a pečovatelé. Léčba je extrémně drahá a Emma si uvědomuje, že v tomto případě měli štěstí. Ne každý si může dovolit potřebnou pomoc, a to je to, co chce změnit prostřednictvím své advokacie. Po třech letech však i ona musela učinit těžké rozhodnutí – herec a jeho personál se přestěhovali do druhého domu vybaveného zdravotnickým zařízením.

„Bylo to nejtěžší rozhodnutí, jaké jsem kdy musela udělat. Ale věděla jsem, že to je především něco, co by Bruce chtěl pro naše dívky. Chtěl by, aby jejich domov byl přizpůsoben jejich potřebám, ne jeho,“ přiznala Emma s těžkým srdcem.

Prozradila také, že dívky si jsou vědomy zhoršujícího se zdravotního stavu svého otce a že k nim byla od začátku upřímná. Dům, kde Bruce pobývá, navštěvuje nejméně dvakrát denně. Herec již není schopen verbální komunikace a nikdo nemůže s jistotou říci, zda vůbec rozpoznává svou ženu a děti.

Emma Heming Willis je pro veřejnost právem inspirací. Kromě péče o svého nemocného manžela a děti, kterým vysvětluje jejich obtížnou životní situaci, v posledních měsících také píše knihu. Příběh, založený na životě jednoho z nejslavnějších herců současnosti, má potenciál zvýšit povědomí o výzkumu. Frontotemporální demence je vzácné onemocnění, o kterém zatím nemáme hlubší znalosti.

S ohledem na vše, co se jí přihodilo, Hemig Willis v rozhovoru přiznala, že na chvíli zapomněla na sebe. Podle jejích vlastních slov se cítila osamělá, izolovaná, opuštěná – a vidět člověka, kterého miluje, ale nemoci mu pomoci, vše ještě zhoršovalo.

Dospěla do bodu, kdy na doporučení svých blízkých vyhledala odbornou pomoc. Dnes otevřeně přiznává, že trpí depresemi a bere antidepresiva. Našla však cíl, který ji pohání vpřed – pustila se do osvětové kampaně, která může přispět k dřívější diagnostice a v důsledku toho k možnosti experimentální léčby.

Emma je přesvědčena, že by si to Bruce přál. Ale ráda by se ho zeptala i na jiné věci: „Alespoň jak se má, jestli je v pořádku, jestli se cítí dobře. Jestli je něco, co můžeme udělat, abychom ho podpořili. To bych opravdu ráda věděla. Jestli má strach. Jestli se bojí. Ráda bych si s ním prostě promluvila.“

Autor: Petr V., zdroj: ABC, Titulní obrázek: Gage Skidmore from Peoria, CC BY-SA 2.0/Wikimedia Commons