Někdy trvá velmi dlouho, než se dospěje k tak vzácné diagnóze, jako je Angelmanův syndrom. A ještě déle trvá, než se s ním naučíte žít. Právě teď však populární herec stojí před těžkým rozhodnutím a žádá veřejnost, aby ho neodsuzovala… Nevíte, co uděláte, dokud si nezkusíte chodit v cizích botách.

V nedávném rozhovoru přiznal, že se svou bývalou partnerkou plánují umístit svého 21letého syna Jamese do denního stacionáře, aby mohl vést spokojený a šťastný život. V opačném případě by se mu splnila jeho nejhorší noční můra.

Loni u příležitosti založení nadace Colina Farrella se slavný irský herec a miláček publika rozpovídal o zmíněné diagnóze svého syna Jamese, kterou jste možná zachytili pod názvem Angelmanův syndrom. Samotná nadace je tedy zaměřena i na podporu dospělých dětí s mentálním postižením – projekt, jak jej sám herec označil, „blízký jeho srdci“. Nadace se mimo jiné snaží také zvyšovat povědomí o Angelmanově syndromu a upozorňuje na zkušenosti rodin, které procházejí životem s dětmi se speciálními potřebami.

V rozhovoru pro časopis People přiznal, jak těžké bylo zjistit, že se jeho dítě nevyvíjí správně, a jak obtížné bylo stanovit správnou diagnózu, protože o Angelmanově syndromu se donedávna vědělo jen velmi málo:

“James byl velmi tiché dítě, nevydával žádné zvuky. Původně jsem si myslel, že jsem vyhrál v loterii a mám tiché dítě, které mě v noci nebude budit….. Plakal, když byl rozrušený, ale byl to víc než jen pláč jako neustálá adaptace na smysl pro zvuk a příprava na používání jazyka, což je proces, kterým prochází každé dítě v rámci přirozeného vývoje. Ale to nebyl jeho případ, to jsem tehdy netušila. Pořád jsem si myslela, že je to jen tiché dítě.

Jenže tehdy nedosahoval milníků: neuměl sedět, když jste ho posadili, spadl. Neplazil se, neuměl se postavit na nohy, takže jsme věděli, že něco v jeho vývoji je opožděné. Myslím, že mu byl rok a půl, když mu diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu – začínalo být běžné, že jde o chybnou diagnózu, protože obě mají podobné příznaky a charakteristiky.

Až když mu bylo dva a půl roku, strávil s ním jiný lékař, dětský neurolog, trochu více času a všiml si jednoho z rysů Angelmanova syndromu, kterým byly u Jamese výbuchy smíchu. Říká se tomu nevhodné výbuchy smíchu, ale nevím, jestli existuje něco jako „nevhodný“, když je to srdečný, upřímný smích, který postrádá zlý úmysl.

Jednou z největších výzev a jedním z nejdůležitějších okamžiků, které zažijete jako dítě s vývojovým opožděním, je stanovení správné diagnózy. Protože pak konečně můžete najít komunitu, o kterou se můžete emocionálně opřít, abyste se necítili tak osamělí ve svých bojích a starostech, a také zdravotníky nebo fyzioterapeuty, kteří pomohou vašemu dítěti využít jeho potenciál,” vysvětlil Colin Farrell.

“Takže když jsme se dozvěděli diagnózu, dodnes si pamatuji, že první dvě otázky, které jsem si tehdy položil, byly: Jaká je očekávaná délka života? A kolik bolesti tato diagnóza obnáší? A lékař odpověděl, že pokud víme, je očekávaná délka života stejná pro vás i pro mě, a co se týče bolesti, žádná… Ale je to stav, který zahrnuje záchvaty. A to je jedna z větších věcí, se kterou rodiče hodně bojují. James měl řadu záchvatů, při kterých jsem seděla vzadu v sanitkách, v nemocnici spolu s ním. Naštěstí teď za posledních 10 nebo 11 let neměl žádný, což je úžasné.”

“Nikdy nezapomenu na Jamesovy první krůčky. Bylo to dva týdny před jeho čtvrtými narozeninami….. Přišel za mnou jeden z personálu, který s Jamesem pracuje, a řekl: James vám chce něco ukázat. A ona mu řekla – jdi támhle. Postavila mě tam, stála s ním jinde a nechala ho jít ke mně,” potvrdil dojatý herec časopisu People, přičemž se neubránil slzám.

Colin Farrell se také několikrát vyjádřil na téma své „střízlivosti“. Právě jeho syn James se podle jeho slov měl stát důvodem, proč se v roce 2006 po letech boje se závislostí rozhodl svůj boj konečně ukončit a zůstat střízlivý. „Nikdy jsem neměl sebevražedné sklony, ale nikdy jsem neměl sílu ani vůli žít dlouho… Teď chci sledovat, jak můj syn vyrůstá, být mu přítelem a otcem.“

A stal se také důvodem, proč se začal na lidské tělo dívat jinak: “Díky němu se na lidské tělo, na člověka a na život dívám jinak – jako na zázrak, protože vidím, jak se potýká s věcmi, které by mě nikdy nenapadly, kterým bych nevěnoval ani vteřinu pozornosti, že by to mohly být věci, se kterými se dá bojovat. A které mnozí z nás považují za samozřejmé.”

“Někteří rodiče řeknou – chci se o své dítě postarat sám – a já to respektuji. Ale nejvíc se bojím toho, co když zítra dostanu infarkt a nedej bože se Jamesově matce Kim stane autonehoda… A pak by James zůstal odkázaný sám na sebe… Kam by šel? Neměli bychom do toho co mluvit.”

A dodává: „O Jamesovi můžu říct jedno: on moc dobře ví, kdy s ním chce někdo trávit čas a kdy s ním někdo potřebuje trávit čas… Takže kdyby neměl pečovatelku, učitelku nebo kohokoli, kdo by s ním dělal terapii a plně se mu nevěnoval, neměl ho plně rád, uzavřel by se do sebe.“ Proto si také přeje “najít místo, které se nám líbí, kam by mohl chodit, a dokud jsme ještě živí a zdraví, mohli bychom ho navštěvovat, brát ho ven… Chceme, aby našel místo, kde by mohl žít plnohodnotný a šťastný život, kde by se cítil spojený s lidmi, měl svou komunitu, kde by mohl chodit každý den ven, do supermarketu, nakupovat s ostatními, jít do muzea, na pláž, do kina, na všechny tyhle věci. Propojený život.”

Autor: Petr V., zdroj: People, Titulní obrázek: Wikimedia Commons / Raph_PH, CC BY 2.0